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Beschreibung: Bietet Kontakt- und Austauschmöglichkeiten für Erkrankte und Angehörige mit Informationen zur Erkrankung, Therapie und zu Medikamenten.
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Community mit der Intention dieses kaum zu definierende Krankheitsbild besser zu verstehen, zu umreißen und daraus resultierend Selbsthilfe zu ermöglichen.
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